U brazilskom selu Ararasu, gdje stanovništvo živi od poljoprivrede i neminovno provodi puno vremena napolju, na suncu, natprosječno veliki broj seljana boluje do genetskog oboljenja poznatog kao “xeroderma pigmentosum” (XP), koje ih čini neobično osjetljivim na sunčevo ultraljubičasto zračenje.
PAŽNJA! Upozoravamo čitaoce da tekst sadrži opise i fotografije koji mogu biti uznemirujući!
Oboljenje čini seljane podložne tumorima i karcinomu koji im s vremenom izjedaju kožu i unakažuju lice, tako da izgleda kao da su se “istopili” na suncu.
Ako žele da dugo požive u dobrom zdravlju, jedino rješenje za njih bilo bi da što više izbjegavaju sunce i da dan zamijene za noć, što je u poljoprivrednoj zajednici u tropskoj klimi Ararasa praktično nemoguće.
Đalmi Antoniju Žardimu maska od narandžastog silikona zemjenjuje dio lica i štiti živo meso. Šešir mu danas štiti glavu od sunca, ali šteta je već nastala
Da stvar bude gora, u ovoj relativno maloj zajednici rijetka bolest je natprosječno zastupljena – ima je 20 od 800 stanovnika, što će reči svaki četrdeseti, dok u SAD pogađa tek svakog milionitog stanovnika.
Takvo stanje je posljedica činjenice da su svi stanovnici sela potomci samo nekoliko porodica, u kojima je bilo više nosilaca oboljenja, tako da se bolest uzajamnim brakovima umnožila. Djeca čija su oba roditelja nosioci imaju veoma velike izglede da i sama obole.
Žardim (lijevo) i njegov komšija Deideš Frer de Andarade (takođe s maskom umjesto nosa) čekaju na red u bolnici
U uslovima života kakvi vladaju u selu, gdje su svi često napolju, a sunce je jako, znaci bolesti se javljaju još prije desete godine, u vidu gustih pjega i malih kvržica po koži. Ako se ništa ne preduzme na zaštiti od sunca, kvržice se s vremenom pretvaraju u tumore koji izjedaju kožu.
Upravo to je ono što se dogodilo Đalmi Antoniju Žardimu (38), koji je imao već 50 operacija radi odstranjivanja tumora. Dobar dio lica mu nadomješćuje i štiti maska od narandžastog silikona i praktično je već invalid, jer na rad u polju, po suncu, može da zaboravi. Skromno živi od državne invalidske penzije i od male sladoledžinice, ali kaže da je zadovoljan što konačno zna šta mu je i kako da se zaštiti i liječi.
Ljekari, naime, dugo nisu znali šta je uzrok oboljevanja stanovnika ovog sela, za koje zapisi govore da ga je u istom obliku bilo još prije 100 godina. Najprije su tvrdili da je u pitanju oboljenje krvi, zatim da se radi o kožnoj bolesti, a tek 2010. je postavljena ispravna dijagnoza.
.jpg)
Preko 50 operacija i invalid u 38. godini
Sada, kada znaju da je bolest genetska i da je među njima natprosječno zastupljena, ljudi u selu se trude da zaštite svoje mališane. Ako ne odu nekuda gdje sunce manje prži i ne promjene zanimanje i njima će, međutim, biti praktično nemoguće da se spasu od bolesti svojih predaka.
