Mada se na prvi pogled može učiniti da je riječ o mladićima koji se igraju astronauta dok obavljaju nedjeljnu kupovinu, priča iza maski koje nose dvojica mladih Francuza puno je ozbiljnija. Zapravo se radi o smrtonosnoj alergiji na sunce, poznatoj i kao vampirski sindrom.
Blizanci Vincent i Thomas Seris iz Bordoa, naime, boluju od xeroderme pigmentosum, rijetke bolesti zbog koje ne smiju da se izlažu sunčevoj svijetlosti i njenom ultraljubičastom zračenju.
Ako se izlože suncu, to može izazvati potencijalno fatalne tumore kože, ponekad je tek tračak sunca dovoljan za razvoj tumora.
Kako bi im bio omogućen koliko-toliko normalan život, 21-godišnji Vincent i Thomas Seris, koje francuski mediji nazivaju “djecom Mjeseca” budući da bezbrižno mogu izlaziti samo po mraku, odnedavno testiraju nove zaštitne maske koje su transparentne i prozračne, a napravljene su u saradnji nekoliko bolnica.
Prije četiri godine priča je bila potpuno drugačija. U to doba tinejdžeri, blizanci su morali da nose skijaške maske svaki put kad bi danju izašli iz kuće, kao i bijele rukavice koje proizvodi NASA.
Svijesni kako tako zaštićeni djeluju zastrašujuće, dopustili su da njihov život bude inspiracija za francuski film "Ponoćna dozvola" (“La Permission de Minuit”), kako bi prestali da prepadaju ljude i podstakli ih da na drugi način vide bolesnu djecu u Francuskoj.
Vincent i Thomas su dvojica od samo 70 ili 80 ljudi koji u Francuskoj žive s ovom rijetkom genetskom bolesti, a procjenjuje se da u svijetu ima samo pet do šest hiljada takvih slučajeva. Francuskim blizancima je xeroderma pigmentosum dijagnostifikovana kad su imali samo dvije godine, a u roku od četiri mjeseca Vincent je imao tri “napada” raka kože.
Njihovi roditelji Fransoaz i Bernar pronašli su način kako da zaštite sinove, uključujući i postavljanje UV filtera na prozore njihovog doma. Osnovali su 2000. godine i humanitarnu organizaciju "Djeca meseca" (“Les Enfants de la Lune”) kako bi okupili ljude s ovom genetskom bolešću i podstakli medicinske istraživače da se više pozabave xerodermom pigmentosum.
Uprkos svim teškoćama, Vincent i Thomas su uspjeli da žive relativno normalnim životom, išli su u školu, odlazili s prijateljima u bioskop i na kuglanje, za vrijeme praznika uspejvali su nekako da organizuju plivanje i skijanje. Izabrali su i hobi koji naročito dobro odgovara njihovom stanju – speleologiju. A danas su studenti na Univerzitetu Bordo koje je napravilo prepravke na svojim zgradama da bi blizanci bez problema mogli da pohađaju predavanja.
Vampirski sindrom
Xerodermu pigmentosum nazivaju i "vampirskim sindromom" zbog činjenice da ljudi koji imaju tu bolest zapravo normalno mogu da žive samo noću. Uzrok toj bolesti je mutacija gena zbog koje enzim zadužen za popravak oštećenja DNK uzrokovanih ultraljubičastim zračenjem ne obavlja svoj posao, što vodi do sve većeg oštećenja DNK.
Iako postoje neki tretmani koji mogu pomoći bolesnicima, potpuno izbjegavanje sunčeve svijetlosti je jedini način da se izbjegnu za život opasni problemi.
Ako se izlože suncu, to može izazvati potencijalno fatalne tumore kože, ponekad je tek tračak sunca dovoljan za razvoj tumora.
Kako bi im bio omogućen koliko-toliko normalan život, 21-godišnji Vincent i Thomas Seris, koje francuski mediji nazivaju “djecom Mjeseca” budući da bezbrižno mogu izlaziti samo po mraku, odnedavno testiraju nove zaštitne maske koje su transparentne i prozračne, a napravljene su u saradnji nekoliko bolnica.
Prije četiri godine priča je bila potpuno drugačija. U to doba tinejdžeri, blizanci su morali da nose skijaške maske svaki put kad bi danju izašli iz kuće, kao i bijele rukavice koje proizvodi NASA.
Svijesni kako tako zaštićeni djeluju zastrašujuće, dopustili su da njihov život bude inspiracija za francuski film "Ponoćna dozvola" (“La Permission de Minuit”), kako bi prestali da prepadaju ljude i podstakli ih da na drugi način vide bolesnu djecu u Francuskoj.
Vincent i Thomas su dvojica od samo 70 ili 80 ljudi koji u Francuskoj žive s ovom rijetkom genetskom bolesti, a procjenjuje se da u svijetu ima samo pet do šest hiljada takvih slučajeva. Francuskim blizancima je xeroderma pigmentosum dijagnostifikovana kad su imali samo dvije godine, a u roku od četiri mjeseca Vincent je imao tri “napada” raka kože.
Njihovi roditelji Fransoaz i Bernar pronašli su način kako da zaštite sinove, uključujući i postavljanje UV filtera na prozore njihovog doma. Osnovali su 2000. godine i humanitarnu organizaciju "Djeca meseca" (“Les Enfants de la Lune”) kako bi okupili ljude s ovom genetskom bolešću i podstakli medicinske istraživače da se više pozabave xerodermom pigmentosum.
Uprkos svim teškoćama, Vincent i Thomas su uspjeli da žive relativno normalnim životom, išli su u školu, odlazili s prijateljima u bioskop i na kuglanje, za vrijeme praznika uspejvali su nekako da organizuju plivanje i skijanje. Izabrali su i hobi koji naročito dobro odgovara njihovom stanju – speleologiju. A danas su studenti na Univerzitetu Bordo koje je napravilo prepravke na svojim zgradama da bi blizanci bez problema mogli da pohađaju predavanja.
Vampirski sindrom
Xerodermu pigmentosum nazivaju i "vampirskim sindromom" zbog činjenice da ljudi koji imaju tu bolest zapravo normalno mogu da žive samo noću. Uzrok toj bolesti je mutacija gena zbog koje enzim zadužen za popravak oštećenja DNK uzrokovanih ultraljubičastim zračenjem ne obavlja svoj posao, što vodi do sve većeg oštećenja DNK.
Iako postoje neki tretmani koji mogu pomoći bolesnicima, potpuno izbjegavanje sunčeve svijetlosti je jedini način da se izbjegnu za život opasni problemi.
